Capitolul 1
Ține-mă în brațe, nu mă vărsa pe jos!
Stimată doamnă, putem să filosofăm oricât cu privire la cauze, însă, cel puțin în cazul dumneavoastră, acest demers este nu doar inutil, ci chiar dăunător, pentru că ia timp. Timp pe care ar trebui să‑l dedicați în exclusivitate copilului dumneavoastră. Îmi dau seama că sunteți în căutarea unor explicații, însă ele nu vă vor folosi la nimic. Am citit sute de studii de specialitate căutând explicații. Explicațiile rareori înglobează și soluții. Rezum mai jos ipoteza care mi‑e cea mai dragă, pentru că implică exact doza de filosofie necesară pentru a nu ne pierde speranța, fără a fi neapărat și cea mai bine fundamentată științific. Trebuie să mai știți, înainte de orice, că dintr‑o femeie permanent obsedată de latura magică a existenței am ajuns, grație autismului, cel mai îndărătnic fan al neuroștiințelor. Azi sunt un sciencefreak. Așadar:
O perspectivă evoluționistă asupra autismului: vânători‑culegători solitari1
În societatea modernă, din cauza circumstanțelor istorice, culturale și sociologice, mulți indivizi cu autism nu reușesc să devină autonomi. Astăzi, copiii cu autism trebuie să urmeze programe educaționale și de socializare extinse pentru a putea ajunge să se întrețină singuri. Autonomia și chiar procurarea hranei depind atât de abilitățile sociale, cât și de învățarea în context social. Școlarizarea poate fi dificilă pentru aceștia, deoarece au o înclinație spre a învăța singuri, nu de la alții. Din nefericire, interesele și cunoștințele acumulate de persoanele cu autism nu coincid, de cele mai multe ori, cu oportunitățile sociale, ocupaționale și financiare. Totuși se poate ca aceste lucruri să fi fost mai naturale în mediul ancestral, mai exact, acum 10 000 de ani, când nici procurarea hranei, nici găsirea unui adăpost nu depindeau în mod necesar de abilitățile sociale.
Autismul este o tulburare care afectează indivizii începând de la naștere sau din copilărie și este diagnosticat în funcție de prezența a trei simptome: deficite sociale, limbaj afectat, comportamente repetitive sau stereotipice. Oamenii cu autism nu se implică în interacțiuni sociale și sunt captați în lumi proprii caracterizate de interese obsesive și activități repetitive. Studiile arată că autismul are un nivel înalt de heritabilitate (se transmite de la o generație la alta) și a fost asociat cu numeroși factori de risc genetici și ambientali. Se crede că genele asociate cu autismul creează anomalii care tind să afecteze regiuni ale creierului asociate cu cogniția socială. Din nefericire, comparativ cu alte tulburări, genetica, biologia moleculară și neuroștiințele autismului sunt foarte complexe și de aceea pline de incertitudini.
Diferite teorii au încercat să explice cauzele autismului. Acum se știe că tulburarea este un fenomen biologic în care susceptibilitatea genetică interacționează cu circumstanțe ambientale timpurii în determinarea severității bolii. Totuși este neclar atât motivul pentru care susceptibilitatea genetică pentru autism este predominantă, cât și modul în care genele s‑au conservat, în ciuda efectelor negative percepute. Riscul de a dezvolta autism este de aproape 0,5% în populația generală. În ultimele două decenii, incidența tulburărilor din spectrul autist (TSA) a crescut de la 2‑5 la 15‑70 din 10 000 de copii. Această creștere dramatică este atribuită atât atenției medicale mai ridicate, cât și extinderii criteriilor de diagnostic. Se crede că bolile precum autismul, care sunt atât de prevalente încât depășesc ratele mutaționale comune, au persistat întrucât genele responsabile pentru ele au conferit un avantaj în mediul ancestral.
O cercetare publicată în 2011 în jurnalul Evolutionary Psychology subliniază ipoteza „vânătorului‑culegător singuratic“. Aceasta sugerează că anumite gene care contribuie la autism au fost selectate și menținute deoarece au facilitat subzistența solitară. Grupurile reduse ca număr, dispersia populației, înstrăinarea, separarea și pierderea de grup ar fi putut avea un impact asupra genomului uman de‑a lungul evoluției, chiar dacă, cel mai probabil, nu se întâmplau frecvent. Indivizii cu autism sunt descriși ca având potențialul de a fi vânători capabili și autonomi în contexte caracterizate de contact social redus. Cu alte cuvinte, acești indivizi, spre deosebire de oamenii neurotipici, nu ar fi avut obligații sociale și ar fi fost predispuși la alegerea unei vieți retrase. Anumite caracteristici psihologice ale autismului ar putea reprezenta o suită de adaptări cognitive care ar fi facilitat vânătoarea solitară. La fel ca alte mamifere solitare cu aptitudini cognitive similare, se poate ca aceștia să nu fi fost complet singuratici; mai degrabă vânau singuri, dar din când în când se reîntorceau printre indivizii familiari. Astăzi, deficitele cognitive asociate spectrului autist sunt clare și bine documentate; totuși practicile sociale moderne ocupaționale și reproductive ar putea masca beneficiile adaptative. Din perspectivă antropologică, societatea în care trăim este foarte diferită de mediul ancestral. Datorită grupurilor extinse din orașele moderne și naturii sociale a ocupațiilor, caracteristici precum conformitatea, extraversia și diplomația sunt foarte prețuite. Chiar și cele mai mici deficite sau bizarerii sociale pot fi problematice pe plan social sau profesional.
Spre deosebire de alți cercetători, Simon Baron‑Cohen consideră că persoanele cu autism prezintă doar deficite sociale, fiind coerente și cu discernământ. Teoriile sale atrag atenția în special asupra inabilității indivizilor cu autism de a empatiza cu ceilalți. De asemenea, cercetătorul susține că anumite persoane cu TSA pot avea o înțelegere tehnică superioară a sistemelor fizice, comparativ cu indivizii neurotipici de aceeași vârstă. Această abilitate a fost denumită „sistematizare“. Baron‑Cohen a demonstrat că, deși autiștii au un nivel redus de empatizare, sunt buni la sistematizare. Aceasta din urmă este abilitatea de a observa sisteme fizice și de a face inferențe sau de a trage concluzii despre cum funcționează și care sunt cauzele.
Sistematizarea funcționează pentru fenomene care urmează legi deterministice, însă este inutilă când vine vorba de a prezice modificările comportamentale continue ale unei persoane.
Pentru această din urmă sarcină este nevoie de empatizare. Spre deosebire de autism, capacitatea de empatizare pare să nu fie afectată la indivizii cu sindrom Down, Williams sau cu alte forme de retard mental, în ciuda abilităților reduse de a sistematiza. Disocierea dintre inteligență și empatie indică diferențe genetice și cognitive între cele două tipuri de tulburări. Mulți copii cu autism au scoruri ale IQ sub medie: totuși testele de inteligență care iau în calcul dizabilitățile sociale arată că majoritatea copiilor nu au deficite cognitive. Contrar speculațiilor, cercetătorii au identificat puține dovezi ale deficitelor funcțiilor executive la copiii autiști sub 4 ani. Acest lucru sugerează că deficitele observate după 4 ani nu se datorează tulburării, ci pot apărea în lipsa învățării sociale.
Mai mult, Baron‑Cohen a arătat că părinții și rudele persoanelor cu autism au abilități bune de sistematizare, dar nu și de empatizare. Este de două ori mai probabil ca tații și bunicii băieților cu autism să fie ingineri, comparativ cu restul populației. De asemenea, studenții din domeniul științelor naturale au un număr mai mare de rude cu autism decât studenții interesați de științe umaniste. „Dacă talentul de a sistematiza este genetic, genele asociate lui par să cosegrege cu genele pentru autism.“ Dat fiind că, acum șase milioane de ani, o mare parte din populație era forțată să trăiască izolat, indivizii cu mutațiile asociate solitudinii ar fi putut avea un succes reproductiv mai ridicat decât ceilalți.
Din acest motiv genele asociate autismului s‑au păstrat. În era superconectată a prezentului, în care accentul cade pe relaționare și comunicare, solitudinea este privită suspicios. Cu toate acestea i‑ar fi putut ajuta pe strămoșii noștri să supraviețuiască. A arăta că autismul a avut viabilitate ecologică și că există în prezent doar pentru că a avut succes în vremurile ancestrale sugerează că acesta nu ar trebui considerat o boală.
1Andreea Beciu, în „2 Elefanți. Revistă despre autism”, nr. 2, 2 aprilie 2014.
Ana Dragu (n. 1976, Bistrița) este scriitoare, doctor în psihologie și fondatoarea Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“ din Bistrița. A debutat cu volumul de poezii Iarbă pentru fiare (2004), urmat de Păpușa de ceară (2008), Păzitoarea (2012) și Borderline (2017), toate apreciate pentru profunzimea și sensibilitatea lor.
Eduard Dragu (n. 2004, Bistrița) este pianist și muzician, student în anul I la Academia de Muzică „Gheorghe Dima“, Cluj-Napoca. Eduard a fost diagnosticat cu autism la vârsta de doi ani, însă este primul care recunoaște că acest lucru nu îl definește. Este pasionat de scuba diving, trenuri, avioane și sisteme de operare. Eduard este terapeut muzical în cadrul Centrului de Resurse și Referință în Autism „Micul Prinț“.
