Diagnosticul primit în clasa a șaptea nu a fost o eliberare pentru nimeni. Părinții mei mai făcuseră o tentativă de a mă vindeca, internându-mă, când aveam șapte ani, la spitalul de psihiatrie timp de o săptămână, dar apoi o lăsaseră baltă cu toate. Adoptaseră, cum fac mulți părinți atunci când nu știu, de fapt, ce să mai facă, ideea că „așa e ea, n-avem ce-i face”. Sau aleseseră să lupte pe două fronturi: pe de-o parte apelau la o entitate superioară, rugându-se să mă vindec, iar pe de altă parte duceau tratative cu mine: „hai, Iulia, nu te mai bâlbâi”. Ca și cum acea Iulia ar fi ales de bunăvoie să nu poată pronunța cuvintele pe care toți copiii din jur le rosteau fără nici cel mai mic efort.
În clasa a șaptea părinții mei au luat, totuși, atitudine, căci nu mă mai descurcam la școală, efortul de a comunica orice era inuman și dincolo de toate, căzusem într-o tristețe profundă, de care știu că le era teamă. Pe vremea aceea nu exista conceptul de bullying, era normal să se râdă de tine dacă te uitai câș, dacă aveai vreo boală rară sau dacă te bâlbâiai. Pe vremea aceea nu existau logopezi, psihologi școlari sau profesori itineranți, iar psihologul la care m-a dus mama pentru testarea nivelului de inteligență a strigat la mine că nu așez corect unul din cuburile Kohs. Am aflat ce sunt cuburile Kohs la facultate, când mi-am amintit cu durere și dispreț de cel cotat a fi cel mai bun psiholog din urbe în acele vremuri. Atunci nu știam că există copii speciali* care merită să trăiască, să fie iubiți, să meargă la școală și să nu fie arătați cu degetul doar pentru că sunt diferiți.
Handicapul meu nu a avut niciodată un act doveditor pentru că pe atunci nu existau instituții care să protejeze copiii cu cerințe educative speciale. Iar mai târziu era deja prea târziu să-mi mai doresc vreo protecție. Mai târziu, după ce s-a întipărit profund în minte că așa cum sunt nu e bine, am vrut doar să nu se vadă nimic, să fiu ca ceilalți și mi-am dedicat fiecare zi din viață acestui proiect: o Iulia normală.
Diagnosticul primit în clasa a șaptea nu a salvat pe nimeni de la nimic și nu a oferit nici modele de tratament. Doar recomandare de testare psihologică și trei tipuri de pastile la care am renunțat din decizie proprie după șase luni. La doisprezece ani mi-am dat seama că era mult mai rău să nu simt nimic decât să simt durerea respingerii pentru că eram altfel. Logonevroza, diagnosticul care nu a salvat pe nimeni de la nimic, este bâlbâiala conștientizată de către copil și transformată într-o nevroză. Este dificultatea de a vorbi coerent, poticnirea la fiecare silabă, însoțite continuu de vinovăție, frustrare și sentimentul că nu meriți să fii printre ceilalți. Pe scurt, este granița adâncă și clară dintre mine, emoțiile mele și lumea din jur.
*
La douăzeci și unu de ani m-am angajat ca profesor itinerant/de sprijin. Învățasem că rolul acestor profesori este să sprijine integrarea școlară și socială a copiilor cu cerințe educative speciale. Încă eram studentă la Facultatea de Psihopedagogie Specială și îmi doream foarte mult să schimb. Poate lumea, poate mentalitățile. Poate prea multe. Am lucrat timp de doi ani, până mi-am luat licența, cu copii din patru localități brașovene: Zizin, Tărlungeni, Purcăreni și Cărpiniș. Făceam naveta cu autobuzul din satul natal și era departe de ce îmi imaginam eu că face un profesor itinerant. Eram responsabilă de aproape 150 de copii cu cerințe educative speciale cărora trebuia să le întocmesc multe acte, să asist la ore, să discut cu profesorii de la clasă, să le concep planuri de intervenție personalizată și, eventual, dacă îmi mai rămânea timp, să și lucrez cu ei. A fost o experiență din care am învățat prea puține despre ce voiam să fac și prea multe despre ce nu voiam. Căci era vorba despre compromisuri și de acceptarea oamenilor care considerau că locul copiilor speciali era în școlile speciale. După ce mi-am luat licența, m-am angajat la singurul centru pentru copii hipoacuzici dedicat învățării limbajului verbal și integrării în învățământul de masă. Ajutam copiii hipoacuzici să învețe să vorbească și aveam, în sfârșit, o traiectorie ce promitea.
Și, din fericire, nu singura.
Ne-am cunoscut în urmă cu zece ani, în septembrie 2011. Avea patru ani și jumătate pe atunci, iar eu douăzeci și șase. Vorbisem cu mama lui la telefon și urma să-i vizitez. Camera lui Alex era colorată în verde, pe pereți erau desene vesele pentru copii, iar etajerele adunaseră o colecție uriașă de mașinuțe. Mi-a zâmbit de cum m-a văzut. Stătea în scaunul lui cu măsuță și zâmbea. Deși nu mai lucrasem niciodată cu copii cu tetrapareză spastică și nu știam în ce măsură îi este afectat limbajul și ce șanse de recuperare sunt, am știut din acel prim moment că vreau să-l cunosc mai bine.
Alex s-a născut la 32 de săptămâni, cu o greutate de 2.250 g și un scor APGARD 8. Deși sarcina se dezvoltase normal, în timpul nașterii au apărut complicații, iar copilul a intrat în stare de hipoxie cerebrală (privarea de oxigen la nivelul creierului) care a dus la stabilirea diagnosticelor de tetrapareză spastică și retard neuro-psihomotor sever (nu realizează mersul). Primul an al vieții lui Alex a curs mai mult prin spitale și clinici de recuperare. În primele săptămâni de la naștere a fost incubat și alăptat artificial, iar la ieșirea din spital, la o lună, avea același număr de kilograme cu care se născuse. A început să facă ședințe de kinetoterapie de la vârsta de două luni și jumătate și a continuat toată viața.
Când l-am cunoscut, părinții doar intuiau când îi era foame sau sete, dacă îl durea ceva, căci nu comunica verbal. Era dificil pentru ei să îi ghicească mereu nevoile, iar dorința lor cea mai mare când am vorbit prima dată a fost tocmai aceasta: de a-l ajuta să comunice strictul necesar, astfel încât nevoile lui să fie auzite și satisfăcute de către familie. În primul an de terapie a învățat denumirile culorilor și apoi a început să comunice pe baza lor. Asocia lucrurilor importante din viața lui câte o culoare, iar părinții au învățat repede noul limbaj. Mergeau la cumpărături cu Negu (mașina neagră) la magazinul Abacu (Selgros era magazinul albastru). În următorii ani am exersat împreună liste întregi de cuvinte, eu notând evoluția pronunției, el fiind, cu fiecare exercițiu, mai atent și implicat.
Pe măsură ce creștea, m-am axat mai puțin pe exercițiile logopedice și mai mult pe conținuturile care aveau să-i fie de folos mai târziu: am luat manualele de clasa I și i-am făcut cunoștință cu literele, silabele și cuvintele citite, cu cifrele și primele operații matematice. Îmi amintesc bucuria imensă de a-l vedea că ține creionul în mână, colorează, apoi scrie cu litere de tipar sau completează șiruri de numere. Spasticitatea membrelor superioare și inferioare îi îngreuna mult activitățile, dar voința era de fiecare dată mai puternică decât greul. Aș putea spune, cum am făcut-o de atâtea ori, că e cel mai ambițios copil pe care l-am cunoscut, dar cred că ar fi puțin.
Alex se deplasează și astăzi într-un scaun special și merge la un centru școlar pentru educație incluzivă (școală specială), deși, din punct de vedere cognitiv, este mult peste cerințele unei astfel de școli. La noi în țară numărul profesorilor de sprijin/itineranți este încă mult prea mic pentru nevoile copiilor; un profesor de sprijin la 12-16 copii. Alex ar fi avut nevoie de o persoană care să-i fie alături tot timpul la ore dacă părinții lui ar fi ales învățământul de masă ca opțiune de educație. Acest lucru ar însemna ca acel profesor să aibă un singur copil de care să se ocupe, ceea ce, la momentul actual al învățământului special integrat din România, este o utopie.
I-am învățat colegii după ce a început să-mi spună, de câte ori ne vedeam, câte ceva despre fiecare. Îmi era greu să înțeleg de la început, dar răbdarea cu care încerca să repete cuvintele, să facă alte asocieri dacă nu înțelegeam, m-au învățat ce înseamnă smerenia față de asemenea eforturi. Aflam că Maria era bolnavă, că Radu plânsese și că lui Cornel îi cursese sânge din nas. Că mâncase cartofi cu cărniță la prânz și fusese așa și așa, nu atât de bună cum o face mama. Că după ce avea să termine ședința cu mine se va juca pe consolă și va mânca pufuleți — pufuleții sunt ritualul lui, la fel cum e cafeaua pentru mine. Nu știu când am trecut de la „abacu” din urmă cu zece ani la discursuri pe care mi le ține în prezent, străduindu-se să vorbească în propoziții legate de fetele pe care le place, de câți ani va avea când se va căsători (35) și câți copii va avea cu soția lui, musai frumoasă (patru). Nu știu când am trecut de la onomatopee la momente în care râde de mine că nu am televizor și mă întreabă mirat ce fac acasă. Am o poză cu el când îmi dă un pupic pe obrazul stâng, avea cinci ani și câteva luni pe atunci. O țin în cabinet, la vedere, și mi-e greu să-l recunosc pe acel copilaș mic și firav în adolescentul lung și la fel de slab care vine de două ori pe săptămână „să vorbim”, cum zice el. Încă exersează să-mi spună corect numele, dar mereu când iese clar și curat acest Iu-li-a râde cu tot sufletul, iar mie mi se umple ceva în piept de aceeași lumină din camera verde în care l-am cunoscut.
Acum are paisprezece ani și jumătate și mereu e mândru când își spune vârsta. Așteaptă cu nerăbdare să crească și mai mare, să devină adult și să facă lucruri pe care le vede la cei pe care îi admiră. Părinții lui Alex au făcut demersurile necesare pentru ca el să beneficieze de o operație pentru reducerea spasticității, dar procesul a fost oprit din cauza pandemiei. Nu știm care vor fi pașii următori, dar cu toții, cei din jurul lui, știm că va fi bine. Reziliența de care a dat dovadă încă de când era bebeluș, starea emoțională stabilă, pozitivismul și veselia care îl caracterizează fac din Alex un copil spre care mă întorc mereu atunci când simt că mi se scufundă corăbiile. Numai ce mi-l amintesc, cu zâmbetul larg și buna dispoziție nelipisite, și devin mai conștientă de cine m-a ajutat să devin și care îmi sunt adevăratele valori.
Proiectul de care povesteam la început a eșuat. Acea Iulia normală** la care am visat de mic copil nu există. Pentru că, în mintea mea, normalitatea la care am pus cărămidă peste cărămidă de-a lungul vieții a însemnat să neg o realitate invizibilă, dar existentă. Să-mi doresc să fiu altfel decât eram și decât sunt, fără bâlbâială. Dacă mă prefac suficient de bine că sunt ca ceilalți, și ceilalți vor vedea că sunt ca ei și mă vor accepta. Am ascuns bâlbâiala în acele sectoare ale vieții în care am știut că trebuie să o ascund. Știam că, pentru a deveni independentă, trebuie să forțez suficient de mult totul, astfel încât să-mi creionez o viață a mea. Am reușit parțial, așa cum le e dat celor mai instabile proiecte.
Alex nu poate ascunde că îi este, momentan, imposibil să meargă pe propriile picioare. Copiii cu hipoacuzie nu pot ascunde că poartă implanturi cohleare și nu vorbesc ca alți copii de vârsta lor. Vulnerabilitatea lor are, pentru mine, o forță vitală uriașă în fața căreia mă înclin de fiecare dată.
Am făcut parte din lumea copiilor speciali când eram mică și fac parte din lumea copiilor speciali și acum, adult. Înțelegând câte ceva din ambele lumi, știu clar că problema e una de optică și că nu este și nu a fost niciodată la copii. Ei învață ce sunt și cine sunt în relație cu adulții din jurul lor. Învață ce pot și ce nu pot face, care le sunt limitele din interacțiunile cu cei care îi au în grijă. Pot avea deficiențe profunde, dar pot simți că au abilitățile necesare atunci când dispun de acceptare, înțelegere și susținere. Și cred că modul în care noi, adulții, ne raportăm la ei poate face diferența dintre un proiect adevărat, la care să construiască prin acceptarea propriei ființe, și unul care, mai devreme sau mai târziu, va trebui demolat și reconstruit de la zero.
*am folosit termenul „special” cu referire la cerințe speciale, educaționale sau psihologice
** am folosit termenul „normal” raportându-mă la propria experiență de viață
Text publicat în varianta electronică și cea tipărită a Revistei Golan, nr. 1, ediția de toamnă 2021.
